måndag 19 februari 2018

Bilservice i snöväder

Hade tid för service av bilen idag, och som vanligt är det Varberg som gäller. Kan inte motstå en fika hos mamma, som bor bara tio minuters promenad från Ärlebo Bil.
Fast det var så där lagom kul att kliva ur sängen, bara för att upptäcka att det vräkte ner snö, flingorna var stora som handflator. Nästan iaf.. På med kläder och ut och skotta & sopa av bilen. In för en snabb dusch och frukost. När jag tittade ut trodde jag inte det var sant - bilen var redan helt vit så det var bara att ta fram borsten igen.
Resan gick bättre än väntat, motorvägen var ren och fin till Hallandsgränsen. Sedan var det lite sämre, men ok.




 Väl hemma hos mamma överraskade hon mig med en mycket god räkmacka och muffins med hallon & vanilj. Mums! En mysig pratstund, och sedan var det dags att åka hem igen. Det gick bra det också, men blev så sen att jag fick hoppa över innebandyn.
Just nu känns det väldigt skönt att bara vila i soffan, faktiskt..



torsdag 15 februari 2018

Trögt

Som vanligt så här års går det trögt med skrivandet. Har många tankar som egentligen väntar på att formuleras, men är inte så säker på att jag vill skriva dem här. Har dessutom varit ganska trött ett tag, och det gör det inte enklare.

Allt är bra, livet rullar fram med hög fart känns det som.
Vintern är seg, jag vill ha sommar NU!! Thomas sätter nästan utegångsförbud på mig, iaf när det gäller hundpromenader, för det är svinhalt överallt. Och knaggligt. En kombo som garanterat gör att jag troligtvis sitter på min breda bak innan jag kommit 50 meter.. 😁
Vi har börjat (Thomas har börjat!) planera för renovering av badrummet i källaren. Från början var det bara meningen att vi skulle fräscha upp med kakel runt badkaret, men det blir som vanligt mer än så. Just nu har vi bestämt att hysta ut vårt fantastiskt stora badkar (det är som en smärre pool för er som inte sett det), fixa golvet där det står, det är oarbetad betong, och sedan får vi se om det blir dusch eller ett mindre badkar. Men vi kan ju konstatera att det blir liiite mer jobb än vi tänkte från början. Som vanligt.. 😇

Annars är det roligaste som hänt att David, min systerson, fått en jättefin enrummare med riktigt kök och redan har flyttat in. Vi hjälpte honom i lördags, och fick se en kanonmysig lägenhet. Stor, hela 48 kvadrat, fräscht vitmålade väggar, fint kök med ny diskmaskin och ett stort badrum. Där kommer han helt säkert att trivas väldigt bra. Att han sparar typ en timmes resväg enkel resa för att komma till jobbet måste ju vara jätteskönt!

En liten sneakpeak av det fina köket.
Här är det ju inte undanplockat ännu, bilden är
tagen mitt under flytten, men ni ser ju hur fint det är! 😄

måndag 5 februari 2018

Ellas matvanor

Ella har varit ganska speciell när det gäller matvanorna enda från starten. Kräsen, äter varannan dag - och ligger ner när hon äter. Det sista trodde vi skulle ändra sig så småningom, men nejdå. Minst 3/4 av måltider intages liggande. Bara när Kiara är här får hon lite mer bråttom och står upp.. 😁
Nu, efter första löpet, har hon hon faktiskt ätet varje dag. I hela fyra dagar har hon fått i sig allt, bara ett mål överhoppat. Tror det är rekord faktiskt! 



Hon är ganska egen, och otroligt charmig, den här knäppgöken 😍


En väldigt trött sängkompis..


..som äntligen kommit till ro
tillsammans med tanterna

lördag 27 januari 2018

Allt är bra, mycket ME och mycket känslor

Allt är bra med oss, jag har bara varit mycket trött.
Ska till Närhälsan om en månad, allergimedicinerna däckar mig helt.

Januari har rymt mycket innebandy. Det har varit lite rörigt på bänken, men jag tror vi har löst det nu. Men det tar lite energi, jag blir någon slags medlare/länk som ska försöka få ihop ett gäng gubbar till en enhet. Nu har lite frågetecken rätats ut, så nu ska det nog bli bättre,

Annars har det varit oerhört mycket Me-relaterat.
Dels har Lindas läkare hastigt slutat, och lämnat en del trådar öppna. Nu hoppas vi att hon snart ska få en ny doktor, en som kan eller vill lära  sig om ME - fort, för ansökan om sjukersättning ska in till hösten, och då är det viktigt att hon har en läkare hon litar på och som kan göra ett bra LUH.
Hon är dålig nu, och jag försöker hjälpa henne så hon kan vila så mycket som möjligt. Vill ju inte att kraschen (eller PEM som det heter på riktigt) ska hålla i sig länge.

Jag är engagerad i några ME-grupper på Facebook, är administratör i ett par, och ganska aktiv i några andra. När Linda fick sin diagnos var det en ny, skrämmande värld som öppnade sig. Jag fick då mycket stöd av sjuka och anhöriga på Facebook. De gav råd och stöttade när det var riktigt tufft.
Dels blir man ju helt förkrossad när ens dotter får en diagnos som är kronisk, (i Lindas fall flera livslånga diagnoser) och man dessutom förstår att det är en mycket funktionsnedsättande sjukdom.

En av de personer som då stöttade, berättade och gav tips var Anne Örtengren. en redan då mycket svårt sjuk kvinna som utnyttjade varje stund hon möjligtvis kunde för att samla pengar till forskningen, informera politiker, tjänstemän och läkare och ME och stötta sina medmänniskor. Hennes nyhetsbrev, ME/CFS-nyheter nådde inte bara oss utan också 2700 (!!!) politiker och läkare.
Pga sin svåra situation, med komplikationer som hon inte kunde får hjälp med, valde hon för några veckor sedan att avsluta sitt liv. Inte pga depression, hopplöshet eller livsleda, utan för att hon helt enkelt led av oerhörda smärtor på varje millimeter av sin kropp, på insidan och utsidan, 24 timmar om dygnet, varje vecka, hela tiden.
Hon skrev ett mycket långt brev, det tog henne flera månader att skriva, där hon berättar om sitt beslut.
Det är ett fantastiskt brev, som jag kommer att läsa många gånger. Det visar hur Anne var, hennes vilja, övertygelse och stora empati. Läs det, det är hon värd och du kommer att få en inblick hur de svårast ME-sjuka lever..
Anne Örtengrens avskedsbrev
Anne's mammas ord i artikel i SvD

I dag lades hon till sin sista vila.

Foto: Lars Pherson, SvD

Hennes död tillsammans med det hemska som hände i Bjärred, där det ryktas att barnen hade ME, har gjort att det de senaste veckorna har varit ett hårt tryck i grupperna. Polisen har inte bekräftat det, men många är självklart oerhört ledsna och oroliga, både sjuka och anhöriga. Många har inte orkat sätta sig in i sjukdomen och vet inte var de ska leta efter trovärdiga fakta. Andra är rädda för att de eller deras anhöriga ska bli lika sjuka som Anne. Vi tröstar varandra, och försöker vara vaksamma så att alla får det stöd de behöver. Det slängs mycket skit av folk som inte förstår bättre, de säger att ME är en hittepå-sjukdom, att de sjuka är lata osv
Det blir vi, som administratörer, som får sålla i medlemsansökningarna. Många söker, och en del har inte helt rent mjöl i påsen. Nyfikenhet, möjlighet att sälja kosttillskott eller konstiga behandlingar, eller helt enkelt trolla.

Eller som Elisabet Höglund, den gamla journalisten.
Hon har en blogg, där de senaste inläggen har handlat om Bjärred och ME. Hon anser att hon har rätt att gräva, publicerar helt otroliga "sanningar" och spekulationer om familjen, publicerar delar av ett mail från som enligt utsago ska vara mellan pappan och en pianolärarinna, där pappan säger att dottern inte kommer under hösten, men kanske till våren. Det är allt. Pianolärarinna tar detta som bevis för att barnet inte är sjuk, utan det är "hitte på". Elisabet hakar på och gör en otrolig historia om detta, full med spekulationer tagna ur luften. Hon börjar bloggserien med att berätta att ME inte är en sjukdom, för det har hon läst och en onamnad läkare har sagt det.
Kommentarerna har varit fullständigt vidriga. ME-sjuka kallas för allt möjligt, föräldrar till barn med ME anklagas för att ha Münchausen by Proxy, för barn kan ju inte ha ME påstår man.
Kommentatorsfältet börjar likna Flashback's.
Det är helt sjukt, vidrigt och hemskt att männsikor kan bära sig åt på det sättet.

Men all publicitet har inte varit svår.
Svenska Dagbladet har haft en fantastiskt välskriven artikelserie om ME, där bla författarinnan Karin Alvtegen berättar om sin ME
TV4 Nyhetsmorgon har haft inslag  av Jenny Strömstedt.
Malou efter 10  har haft inslag med fd politikern Pernilla Zethreus som har varit sjuk sedan 2002.
Och ännu fler har det varit och är på väg.
Vilket också ökar trycket i grupperna. Men på lite mer positivt sätt. Typ.

Vill ni läsa om ME, Myalgisk Encefalomyelit, kan ni läsa på vår riksförbunds hemsida, rme.nu 
Är ni under utredning, eller har fått diagnosen och behöver visa fakta till läkare som inte tror, förstår eller vill förstå, finns det två länkar som är väldigt bra.
Stockholms Läns Landsting ligger väl framme och har  ett vårdprogram framtaget som kan vara ett stöd: Viss.nu
RME´s Utredning och handläggning av ME

Allt det här,och mer därtill, har tagit en massa tid i anspråk. Och en väldigt massa mental kraft och energi.
Det är tunga människoöden, men också väldigt roliga, kämpande, härliga människor man möter.
Så jag fortsätter ett tag till.
Det blir mitt sätt att fortsätta det Anne började.
Att hitta och sprida kunskap, förståelse, bekräftelse, en rimlig vård och levnadssituation för de som drabbats av ME.

Ta hand om er därute!

måndag 1 januari 2018

Gott Nytt År!

Gott Nytt År och God fortsättning!

Det gamla året slutade bra och det nya började lika bra. Anne och Linda kom hit och åt middag, mös och pratade, precis som vanligt på nyårsafton. Thomas är ju inne i en period med lediga jular och nyårshelger, och det gillar vi mycket! 😍

Till middag blev det pepparbiff, benfri fläskkarré och potatisgratäng. Tanken var att vi skulle äta marängswisch, men vi blev alldeles för mätta - Linda hade gjort en stooor skål med Rocky Road som vi satt och plockade i hela kvällen. 😁


Så himla gott!!

Trevligt hade vi, och en stor lycka var att vår oro för att Ella skulle gå i spinn av nyårsraketerna försvann - hon brydde sig inte alls. Vid något tillfälle satt hon tom i Thomas knä och kollade in ljusblixtarna. Nu hade vi ju förberett med att ha musik på och dragit ner persiennen åt det håll de flesta fyrverkerierna fanns. Hon är ju fortfarande ängslig i situationer med nya människor (eller sådana hon inte träffas så ofta) och nya hundar, men det känns ändå som det släpper lite. Hon kan iaf koppla av om hon får lite avstånd. Alltid en början! 

Så vi hade en väldigt skön nyårsafton som slutade med JVM-hockey som började klockan 2.00. Jag orkade inte hela vägen, men även hockeyn har blivit lite tradition.. 😉

Till sist en fin bild från ett av Daniel och Karin's boende i Ubud på Bali där de är för tillfället. Det verkar helt underbart, och de skickar en massa vackra bilder.. 28 - 34 grader varmt låter ganska ok!


Ett något redigerat foto som Karin tagit

lördag 30 december 2017

Jul och liten paus

Det var värstans var det var längesedan. Har haft lite problem med att spara inläggen jag skrivit, så jag tog en ofrivillig paus.

Det har förstås varit julstök och sådant:


Första delen av köttbullerullandet,
det blev lika många till innan jag var klar 😊




Linda's julnaglar, hon tog bilden själv 😉


Årets uppesittarkväll med Linda, Daniel & Karin.
Uppesittande vet jag iofs inte om det blev så mycket för de två sistnämnda,
de hade jobbat hela dagen och var ordentligt trötta. Mysigt hade vi iaf 😍


 Julafton firades förstås. Mamma, Anneli, Marianne och Linda kom hit och Thomas var ledig. Väldigt trevligt hade vi! Men tyvärr har vi alla blivit väldigt dåliga med det där fotograferandet. 
Här har nästan all julmat kommit fram, Linda förevigade bordet! 😊


Juldagen gick i vilans tecken, mycket sport på Tv'n och vi var mycket trötta båda två.
Middagen blev lika god som enkel, rester från julbordet. Så himla gott!!

God Fortsättning på helgerna! 💗💗💗

söndag 10 december 2017

Jul ute




Vi fick julstämning ute, och jag lär inte komma ur sängen i morgon efter skottningen.. 😉


lördag 9 december 2017

Tidig med julen

Vi har plockat upp julen tidigare i år, och det är faktiskt väldigt mysigt. Vi köpte en ny gran och var ju tvungna att testa den - ljusen ingår nämligen! Och vilken lyx ska jag be att få tala om, så enkelt att sätta upp, inget trassel alls! Dessutom väldigt fin.

En liten visning kan jag ju bjuda på 😉



Sätt på ljudet, och klicka på fyrkanten till höger
när filmen startat, så blir filmen större!


Så här ser det ut från soffan, mysigt faktiskt! 

torsdag 7 december 2017

Slingor och mysterium























Hängde ut slingorna i trädgården idag. Det saknas 10 meter och en batteribox, det får jag fixa i morgon. Fick lite problem, kompletterade med ett gäng slingor - men trots att det är samma märke fungerade de inte ihop, kontakterna är inte likadana. Skräp, för de gamla batteriboxarna säljs bredvid de nya boxarna och slingorna - och självklart står det inget på dem...
Jaja, inget att göra och det blir ju fint när det är klart!

Ett litet lustigt mysterium: på bilden ser det ut som de multifärgade slingorna bara är blå/gröna - men i verkligheten är det är lika många gula och röda lampor också! Undrar varför det blir så??

Just nu öser regnet ner, och det blåser en hel del. I morgon varnar de för storm som kan nå orkanstyrka i byarna. Det är lika skönt varenda gång man hör vädervarningarna och vet att vi har nytt tak och bra dränering.
Fast jag får kanske binda fast ljusslingorna lite bättre i morgon.. 😉

söndag 3 december 2017

1:a advent

Attans så fort tiden går! Redan första advent, och bara drygt tre veckor kvar till jul. Har faktiskt fått upp julgardiner och adventsstakar tillsammans med några tomtar. Tycker det är så mysigt med det varma röda och alla levande ljus, det känns som det blir några grader varmare.
Har köpt en ny, fin gran som ska upp om några dagar och sedan ska jag njuta av julen ända fram till 20:e Knut! 🎄🎅



måndag 27 november 2017

Makalöst

Det är otroligt så fort tiden går! Tänk, idag för fyra år sedan blev jag av med mina väldigt trasiga, artrosangripna höftleder och och fick fina nya. Det tog ganska lång tid att komma igång, fick lite komplikationer och har ju en del andra krångel med kroppen också - men de ruskiga smärtorna från höfterna försvann.
Bara den som haft något liknande förstår hur smärtorna styr ens liv.

Är så tacksam mot personalen på Ortopenden SU Mölndal, de gav mig livet tillbaka.


Före 

Efter

lördag 25 november 2017

Flygande sport


En del människor tycker att innebandy är en händelselös och tråkig sport. 
Jag förstår inte vad de pratar om! Är helt slut efter matcherna,
och träningarna är oftast väldigt kul
Så här kan det se ut!









 






 




Ove Andersson är vår härlige fotograf!

Älskar sporten & mina gubbar!!
💚💚💚


söndag 19 november 2017

Och där kom årets första

Så här såg det ut en stund innan jag skulle åka till matchen i morse. En halvtimme senare var det helt vitt, och flera cm täckte marken. 
Och bilen. 
Och gatorna.
Snöborsten till bilen har blivit helt utsliten upptäckte jag, när jag till sist hittade den i garaget. Den funkade nästan iaf, så jag fick till bort eländet från bilen så kunde köra iväg.
Skulle hämta upp en av mina killar i Lunden, vilket brukar ta ungefär fem minuter. Klok som jag är någon enstaka gång, åkte jag iväg lite tidigare. Och det var ju tur, för ett antal av de få bilar som var ute hade fortfarande sommardäck.. På tre ställen på vägen stod det bilar mot färdriktningen eller tvärs över gatan, de slank omkring som Bambi på hal is i slasket.
Jag kom fram till sist iaf, vi spelade och vann vår match och sedan åkte jag hem på frusna vägbanor. Nu är det glashalt, för slasket har frusit ordentlig - det är minus 5 grader nu.


Sedan har det varit lite småplock och soffhäng med Thomas. Och så blev det det här till middag:


Igår tillbringade jag några timmar framför spisen och fixade kålpudding. Det blev lite mer änvad jag tänkt, hade räknat lite i överkant både på köttfärs och kål. Men det är ju lite ok att kunna frysa några portioner. Thomas och Linda har bett om kålpudding länge nu, men jag har inte riktigt haft orken. Nu finns det iaf ett tag.. 😁


Tillagt förmiddagen efter..

Så här såg det ut i morse, det blev allt att skotta en del. Hoppas det regnar bort fort!



lördag 18 november 2017

Höst

Nu är det verkligen mörkt tidigt på dagen, det känns som man tänder lamporna redan vid tre-tiden. Lite mysigt iofs, levande ljus på bordet och lyktorna tända på trappan gör ju att det blir mysigt ändå.

Var hemma hos Linda igår och fick nya, fina naglar! Hon är verkligen bra på det här, och kommer på nya knep hela tiden.

Så här snygg blev det

Ditte & Citrus vilade i soffan..

...och Ella tyckte det var väldigt spännande.

söndag 12 november 2017

Lite avundsjuk

Linda har gjort upp en lita med önskningar och mål, mer eller mindre (o)uppnåeliga. Det är ett sätt för henne att kunna se framåt och kämpa på, trots sjukdomar. Körkort, lägenhet, och hundarna var några stora delmål, en annan sak är tatueringar. Hon har pratat om att göra en stor tatuering med vargmotiv på sin arm sedan hon var femton.
I veckan gjorde hon första delen, och den är så vacker!!
Hade jag varit några år yngre kanske jag gjort något liknande också.. 😁

Första delen, nästa kommer efter jul.
Den är så vacker, tittar man nära kan 
man se grästuvorna på marken..